열리긴 무엇이 열린단 말인가?

이런 것을 화면 갈무리하여 영구적으로 박제를 하는 것은 별로 신사적인 행위는 아니다. 웹사이트 관리자에게 이메일을 보내어 수정을 요청하고 싶었으나 그런 의견을 보낼 창구를 찾지 못했다. 이메일 주소는커녕 전화번호도 보이지 않는다. 회원 가입을 하면 보이려나... 요즘 웹사이트는 모바일 환경에서 접속하는 것을 기본으로 개발하는지 PC에서 열어보려면 여백이 너무 많아서 짜증이 좀 난다. 그건 그렇고, 구글에서 '첨단재생의료 포털'로 검색을 해 보자.

2022년 11월 9일 현재의 모습.

재생의료기관열림? 심의위원회열림? '열림'은 틀림없이 '열람(閱覽: 책이나 문서 따위를 죽 훑어보거나 조사하면서 봄)'을 잘못 친 것이라고 생각했다. 그러나 www.k-arm.go.kr에 접속하면 '재생의료기관열림'이나 '심의위원회열림'이라는 이름을 갖는 서브페이지는 없다. 구글은 어찌하여 이런 링크 제목을 달아 놓았을까? 개발자가 '(여기를 클릭하면) 재생의료기관 (정보를 보여주는 페이지가) 열림'이라는 코멘트를 웹사이트 원문 코드에다 심어 둔 것을 구글 검색 엔진이 친절하게 꺼내어 검색 요약 화면에 떡하니 보여준 것인가? 아니면 나의 추측대로 '열람'을 잘못 친 것인가?

내가 웹 개발 또는 검색엔진의 원리에 대해서 아는 지식이 없으므로 이런 결과가 나오는 원인을 정확히 알 수가 없다. 다만 첨단재생의료포털의 구글 검색 결과가 너무나 어색하고 불편하다는 것이다. 아, 정말 미스테리다!

언젠가는 나도 나이가 들고 몸이 여기저기 망가지면서 첨단재생의료의 수혜자가 될지도 모르는 일이다. 이러한 치료를 받으려면 정식으로 식약처의 허가를 받은 세포치료제를 쓰거나 첨단재생의료 임상연구의 대상자가 되는 길밖에 없다(추가: 신의료기술평가를 통과한 기술에 의한 시술). 제1차 첨단재생의료·첨단바이오의약품 기본계획 수립에 따라 2021년 1월에 공개된 보도자료에 따르면 보건복지부는 작년부터 대국민 정보 포털을 만들어 운영한다고 하였다. www.kparm.go.kr이 이 포털에 해당한다고 여겨지는데, 여기는 일반인 대상이 아닌 의료기관을 위한 정보 제공 창구의 역할만을 하고 있는 것 같다. 

결국 환자가 공개된 정보를 활용하여 자기의 의사에 따라서 참여 신청을 하는 것이 아니라, 첨단재생의료 임상연구를 진행할 의료기관에서 주도적으로 나서서 환자를 선택하는 것 같다. 그렇다면 해당 의료기관을 이용하고 있는 입원 또는 외래 환자 위주로 선택이 될 것이 자명하다. 더 많은 사람에게 골고루 기회를 주려면 이런 시스템으로는 곤란하다고 본다. 그러나 1년에 한 번 의료기관을 대상으로 임상연구과제 신청을 받는 시스템에서는 더 많은 환자에게 혜택이 돌아가게 할 방법이 없는지도 모르겠다. 현실은 늘 어려움투성이다.